2025年1月1日，南都記者從漸凍癥抗爭者蔡磊的微博獲悉，其目前四肢基本癱瘓，說話不清，依靠眼控技術辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱。但蔡磊稱，“漸凍癥抗爭的接力棒已不會掉落，每天在中國新增60多位不幸的新患者陷入絕望、面對死亡，我們需要更多的‘蔡磊’站出來，和漸愈互助的團隊一起拼搏?！?/p>

南都此前報道。

1月1日，漸凍癥抗爭者蔡磊在微博發布致漸凍癥病友的新年公開信，信中他形容“當下的我，已經四肢基本癱瘓，說話不清，依靠眼控技術辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱，如同五年來目睹的數千名病友的離去一樣，任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發癥都可能奪走我的生命?！?/p>

盡管如此，蔡磊呼吁，“我們需要更多的‘蔡磊’站出來，和漸愈互助的團隊一起拼搏。”他希望在2025年能全力搭建漸凍癥科研AI大腦，開展更加全面的真實世界數據研究，研發可快速復制到每個家庭的漸凍癥護理體系，且加大科研信息和藥研信息與病友的分享。

蔡磊希望組建一支約1500名病友的隊伍，成立“漸凍癥抗爭先鋒隊”，為自己和其他90%的病友奮力拼搏。

“只有堅定不移地支持并與科學家、生物醫藥公司以及醫生們緊密合作，才能加快科研和藥物研發的步伐。我們一起志愿貢獻我們的身體、數據、血液、腦脊液、遺體、蛋白和基因組學等，共同形成更高質量、能夠有力支持科研的時間序列真實世界研究數據和樣本，讓我們一起扛起漸凍癥抗爭的大旗，全力支持科研突破，為自己，也為了現在還活著的以及下一代病人而英勇奮戰。”

據公開資料，蔡磊，1978年出生，畢業于中央財經大學，中國電子商務領域電子發票的推動者，漸凍癥抗爭者、連續創業者，京東集團原副總裁，現任北京愛斯康醫療科技有限公司董事長。

南都此前報道，2024年1月8日，蔡磊向南都記者分享了當時患高風險感冒的經歷：一夜因喉肌萎縮無力導致堵痰窒息4次，“瀕臨死亡的感覺，咳不上來又咽不下去，難受得我直蹬腿，滿頭大汗，‘水刑’一般痛苦”。

他的人生在41歲時被劈成兩段，確診漸凍癥的這幾年里，他一直與生命賽跑，并組織團隊建立了世界最大的漸凍癥患者大數據平臺，推動對漸凍癥根源和治療藥物的研究，通過直播帶貨為科研提供資金支持，給千萬患者帶去希望。

蔡磊稱，不知道能救命的藥物何時出現，但他會堅持勇敢，繼續全力工作，不放棄任何攻克疾病的希望。“我大概是等不到了，但是通過這些年我們的推進和排除，可以讓后來的人少開幾個盲盒?！?/p>

2024年12月26日，一場年度人物頒獎盛典上，作為獲獎者之一的蔡磊通過視頻短片發聲。說話已十分困難的蔡磊仍然堅信，漸凍癥終將被戰勝。