近日,京東前副總裁蔡磊罹患漸凍癥的事情,在網絡上引起熱議。近日,有媒體再次采訪了蔡磊,曝光了他的現狀。
身體機能消失斗正準備后事
據悉,蔡磊的身體機能正逐漸消失,正常人的再普通不過的動作,像吃喝、走路、奔跑、撓癢癢,這些對蔡磊來說,都是一種奢侈,在他看來,這都是超能力。
他的胳膊已經無法動彈,他在走路的時候,胳膊無力垂在兩側,需要生活把他的手放進口袋里。脖子也支撐不住他的腦袋,發音也越來越困難,語音識別度不到50%。
蔡磊聲稱,他現在每天的生活,毫無毫無尊嚴可言。他不能張嘴,每天只能吃流食,從胃管理注射,因為不能呼吸,在脖子上做氣切,劃了一條口子,每日大便都靠別人給他摳出來。
即便是這樣,蔡磊聲稱,他斗志不減。他目前正在與時間賽跑,他不是為了自己,而是為了50多萬個同他一樣罹患漸凍癥的病人。
他說,在病友群里,每天都有人死亡,他同期的病友幾乎都死了。蔡磊說,他已經在準備后事,他已經簽署了遺體捐贈,他也想好好陪伴自己4歲的兒子,想再次擁抱一下自己的妻子,但這都成了奢望。
蔡磊說確診的時候,醫生曾預言,蔡磊去世的時候,他兒子可能只有3歲,然而,他的兒子現在已經4歲了。
蔡磊的病情屬于發展比較緩慢的一類。但是蔡磊一直在努力工作,每天工作16個小時,因此把身體拖垮了,加重了病情。他在主治醫生說,他不聽話,不好好工作,按他的病理,不應該發展這么快的。
因為他不能自理,只能借助眼控儀辦公,每天處理七八千跳微信,直到眼神呆滯。
再捐1000萬
曾經有一位企業家說,給他500萬,讓他找個地方好好休養,蔡磊拒絕了,表示他想為漸凍癥患者做點什么。他投資建立了劍東這科研數據平臺,組建了頂尖的科研團隊,漸凍癥藥物研發因此加速了20到50倍。
近日,蔡磊再次捐款1000萬,支持漸凍癥藥物的科研,據悉,他已經前前后后捐了10億了。這些錢,對科研來說,可能是杯水車薪,但是總有人去做這件事,只有去做,才會有希望,現在蔡磊就是50多漸凍癥患者的希望。
目前,在蔡磊的大力支持下,科研團隊有了階段性進展,發現了一組球蛋白,對人體的肌肉是有效的,這是一個好消息,蔡磊也在擴招團隊,招兵買馬,希望將科研的速度再加快一點。
妻子首回應
對于蔡磊再次捐款1000萬的事情,蔡磊的妻子段睿首次回應了這件事。記者問蔡磊,他有沒有跟段睿商量捐款的事情。蔡磊表示,肯定商量的,他每年都會捐款,并超過了這個數目。
蔡磊的母親,曾經評價他們夫妻兩個,表示蔡磊已經是奇葩了,沒有想到還能找到另外一個奇葩,一對奇葩。
段睿也對丈夫捐款做出回應,不在乎,一點也不在乎,不在乎生活質量的高低。
段?,F在陪著丈夫,每天直播帶貨,就是希望能夠整一些錢,然后在把錢卷入科研機構里面,這對段睿來說,這是她能為丈夫所做的力所能及的事情。
最后,希望早日攻克這個難題吧,希望蔡磊的病情發展的慢一點,希望他能治愈這個病癥。在這里小編想稱贊蔡磊,是一個英雄,一個跟漸凍癥病魔賽跑的英雄,也是50多萬個漸凍癥患者心里的英雄。