今天,是第26個世界阿爾茨海默癥日,作為失智癥的一種,這個病讓人頭疼,這次我們想講講那些從容面對它的故事。
“阿姨,你來啦。你想我了沒有?我想你了。你今天穿得真漂亮?!?9歲的何阿姨走進來時,宋海玲笑盈盈地迎上來,語氣柔和,仿佛是迎接早上來入園的小朋友。
宋海玲是西湖區古蕩街道大愛人家失智老人日間照料點的社工,失智的何阿姨幾乎每天都到日托點“報到”:早上8點30分送來,下午4點左右接回家。
這里,像何阿姨這樣的老人共有6位。他們這一整天都由宋海玲和她的同事們陪伴。
失智老人在日托所的一天是如何度過的?這樣的日托對照顧他們的照料者來說又意味著什么?錢江晚報記者體驗了“日托所的一天”。
每天都問一句:你早餐吃什么了
西湖區古蕩街道大愛人家失智老人日間照料點兩周前剛開業,在此之前,它主要做的是,對失智老人進行非藥物干預治療。“早上送來,下午接回”的社區照顧模式,是今年才開始的。
報名參加的老人都是古蕩街道的居民,年滿60周歲,輕、中度失智老人。照料點在古蕩街道金秋家園長者服務中心,兩間活動室,有活動的桌椅、休息的沙發,很干凈。
早上8點30開門后,老人們陸續進來,失智老人基本是老伴陪伴而來?!?a href='/index.php?c=show&id=966' title='11歲女孩因火災全身42%燒傷 母親:孩子還不知道爺爺奶奶為救她遇難' target='_blank'>爺爺,你昨晚睡得好嗎?早飯都吃了什么?”等89歲的徐爺爺坐穩,宋海玲放慢語速,一字一句地問。
徐爺爺失智已經七八年,大概5年前開始在這里接受干預治療。他健忘、多疑、容易情緒低落,白天打瞌睡,晚上不睡覺。生病后,一直由老伴照顧。“剛剛才吃過,你是不是又忘記了?”老伴見徐爺爺只顧著發呆,遲遲不回答問題,急著提醒。
宋海玲趕快朝她擺手,輕聲說:“不要說他,讓他慢慢想。”
“吃了木耳、豆漿、雞蛋、南瓜?!蓖nD許久,徐爺爺開始一樣一樣說,說說停停。宋海玲馬上給他鼓掌?!盎貞浽绮褪亲屗麆觿幽X,說出來是鍛煉他的表達能力。要適時地多表揚、肯定。”
聽到掌聲的徐爺爺,笑得有些靦腆。在把徐爺爺這一天要吃的藥交給宋海玲后,老伴就離開了,她這一天能從照料中暫時脫離。
希望老人多動,別總打瞌睡
當天來日托的老人一共有4位。兩周下來,他們已經熟悉。社工袁飛依次給他們量完血壓后,和宋海玲一起帶著老人們做手指操。宋海玲像領操員一樣,喊著口號。
69歲的何阿姨是老伴陪著來上課的。她情緒起伏比較大。袁飛給她量血壓時,讓她脫掉外套,本來還笑盈盈的何阿姨,突然發怒大喊。
宋海玲趕快過來安撫,“好的,我們不脫,就這樣測量。”
做操時,何阿姨也不參與,只是嘴巴哼哼著像是唱歌。坐在她旁邊的袁飛趁機一起念念有詞,何阿姨立刻笑了出來,跟著袁飛做起操來。
“他們開心、發火,都是一瞬間的事,要隨時注意他們的情緒變化?!彼魏A徇呑霾龠呌^察,幾個節拍下來后,她看到何阿姨的動作慢了下來,示意袁飛不要再鼓勵何阿姨繼續,“她有點累了,讓她休息會兒?!?/p>
4位老人中,最開朗的是80多歲的姜爺爺。從2013年被確認為失智癥后,他一直在這里治療。“他狀態不錯,6年了,情況比較穩定,沒有出現大幅下滑?!闭憬〈髳廴思抑行母敝魅沃烨锵阏f,6年前,姜爺爺的主要表現是健忘、幻想,“如今基本還保持這樣的狀態?!?/p>
姜爺爺是最會活躍氣氛的,有他在,就笑聲不斷。
早上拄著拐杖進來,看到宋海玲,他立刻揮手,大聲說:“老師好!”
宋海玲拿出一堆銘牌,讓他找出自己的名字,他聲音洪亮地回應,“保證完成任務!”
但他也有不愿配合的時候,早操做完后,宋海玲拿出撲克牌讓大家玩,姜爺爺不愿動,嚷嚷著自己不會?!澳阕蛱觳皇墙涛彝娼育垎幔课矣悬c忘記了。”宋海玲一邊擺,一邊問,“是這樣嗎?好像不太對?!苯獱敔斂此q豫不定,湊上來指導,不一會兒就自己動手了。
“我們希望老人們多動,動手、動腦。尤其不要枯坐、打瞌睡。他們不愿意參與活動的時候,不能強迫,要多引導?!彼魏A嶂v了許多和老人們相處的技巧。
像小孩又不是小孩
一個小時左右的室內活動結束后,宋海玲和袁飛一個前面帶路,一個后面看護,帶著4位老人去附近的公園散步。
“來,大家排好隊。鮑爺爺,你幫忙扶著許爺爺好不好,他走路不太穩。”宋海玲招呼走在最后的鮑爺爺,他70多歲,是4位老人中,身體比較好的,“幫忙,能讓他有成就感。”
雖然宋海玲對老人們說話的語氣輕柔得像對小朋友,但她說,又不能完全把老人們當小孩?!跋窠獱敔?,雖然他嘴上常說自己老了,不中用了。但如果你過度幫他,他會抗拒?!?/p>
的確,上課期間,其他老人都是社工們幫忙倒水,但姜爺爺堅持自己做;課桌上的玩具掉到地上時,他拒絕袁飛去撿,而是自己彎腰拾起。
出去活動時,宋海玲隨手帶了一個兒童皮球到公園,半個小時的戶外活動,她帶著老人們,坐在亭子下,扔皮球。鮑爺爺玩得最投入,臉上一直帶笑,玩到最后,他和姜爺爺兩人站起來傳球。再回到室內時,已經是上午11點鐘。老人們開始自由活動,有人坐著休息,有人玩七巧板等小游戲。
徐爺爺最愛一種插釘子的游戲。他玩得熟練,旁邊一位老奶奶目不轉睛地看,看完要求,“你再玩一遍吧?!毙鞝敔斢悬c自得地笑。
“敬禮,老師,再見”
11點30左右,袁飛從社區的老年食堂帶來飯菜,老人們開始吃午飯。姜爺爺的老伴從家帶來兩個葷菜,給他加餐;鮑爺爺的老伴也趕來,陪他吃午飯。
“把他放在這里,我能喘口氣,也能出去辦點事?!蓖跄棠陶f,老伴失智有五六年了,去年開始定期來這里,“他很喜歡這里的氛圍。他在家發脾氣的時候,我問他你要不要去大愛了,他會立刻說:去?!?/p>
今年夏天,大愛人家古蕩試點因為裝修,停了兩個月。王奶奶明顯感到兩個月后,老伴的情況出現下滑。
雖然,很多人覺得照顧失智老人是件耗力耗神的事,但長久相處下來,宋海玲和朱秋香都感受到,失智的老人們其實也有有趣的一面?!跋裥鞝敔敚幸淮?,他老伴來接他,來晚了。他就很焦躁,我們就陪他玩游戲,這個時候,奶奶來了,看他沒發現,就悄悄坐在一邊。徐爺爺玩了一會兒,又急了,轉到房間里,看到奶奶坐在那里,就埋怨:你怎么不早點來。奶奶哄他說:大寶貝,我這不是來了嗎?”
朱秋香說起這件“撒狗糧”的事,還忍不住笑,“我覺得,年輕的時候,奶奶都未必會說出這種話。”
“一般,他們的老伴一天會來看好幾次?!彼魏A嵴f,有位爺爺,他的老伴失智四五年,一直是他在照料,日托點開張第一天,他就帶著老伴來報名,說這幾年的照顧實在太累了,“但他全天在這里陪著老伴,中午午休的時候,他就坐在老伴旁邊,看著她睡覺。”
下午4點左右,老人們的家屬陸續來接。93歲的陳奶奶是第一位被接走的。“今天奶奶挺棒的,慢慢一個個說出了你們六兄妹的名字,還寫出了幾個。”宋海玲將老人一天的表現,告訴陳奶奶的女兒。
陳奶奶被接走后,老人們有點坐不住了。
徐爺爺站起來走向自己存放物品的小柜子,打開看著也不知道找什么;姜爺爺直接大聲問“我的老伴呢?”;鮑爺爺則沉默不語,但明顯有點不安?!斑@時的他們也有點像幼兒園的小朋友,別人都來接了,我的‘爸爸媽媽’怎么還不來接我呢?”
“來,咱們去打打乒乓球吧?!痹趫龅娜簧绻ゑR上分工各自看護一位,其中一位領著鮑爺爺到室外打會球。
4點15分左右,姜爺爺的老伴來了,他一下子笑容滿面,“敬禮,老師,再見?!边@樣的告別讓在場的人都笑了。
他會忘記菜里放鹽
但從沒忘記過我
黃奶奶夫妻倆是記者在日托點遇到的,讓記者印象深刻的是,78歲的黃奶奶很樂觀,她笑著說,自己最近有了個新身份:幼兒園家長。
今年9月開始,每天早上,她把失智6年的老伴送到西湖區古蕩街道大愛人家失智老人日間照料點,下午再接回家。
“就像送小孩子上托兒所,我又當家長了,哈哈。” 黃奶奶把這當作一種樂趣。
作為龐大的失智老人照料者中的一員,黃奶奶沒什么特殊,所有照顧失智老人要碰到的難事兒她都遇上過,如果一定要找什么不同,那黃奶奶臉上的笑容要算一個。
“很少見到像她一樣樂觀的家屬。” 大愛人家的社工這么評價。
我又當幼兒園家長了
黃奶奶個子不高,走路利落,花白的頭發梳得平平整整,戴一串珍珠項鏈,整個人很精神。她說話表情豐富,尤其愛笑。她的老伴姜爺爺87歲,因為唯一的女兒不在身邊,失智這6年,照料的重擔就落在黃奶奶一個人身上。
“黃大姐,你心態最好了,天天樂呵呵的,我就做不到,看到老伴總是發愁?!?/p>
“他們已經生病了,也沒辦法啊,我們總不能天天哭吧,對他們恢復也不好?!?/p>
黃奶奶邊拍了下老伴的肩膀讓他坐下,邊和同來送老伴日托的一位家屬說,然后她又靠近姜爺爺耳旁低聲說,“好好在這里,我中午過來陪你午睡?!?/p>
“好的,再見,我的老伴?!苯獱敔敶舐暬卮痦懥琳麄€教室,還用拐杖重重敲了下地,這讓大家都忍不住笑出聲來。
早上八點半送到,下午四點半接走。中間,黃奶奶會偶爾接到“老師”的來電,往往是“姜同學”午睡鬧脾氣,非要老伴來陪;也有的時候,是自己不放心,趕過來看看“姜同學”午飯吃得怎么樣。
這是今年9月9日以來黃奶奶的新生活,她開玩笑說,自己又當幼兒園家長了?!安贿^現在不用24小時看著老頭子,稍微輕松點,有空做點自己的事?!?/p>
黃奶奶說,姜爺爺午睡很依賴人,她不在他就不睡,所以現在每個中午她都趕過來?!八怀匀澆耍稽c素也不吃,所以中午我也順便再從家里帶個葷菜,過來和他一起吃午飯,他吃葷,我吃素。”
周三中午這天,黃奶奶帶的是鹵鴨與酥魚,姜爺爺吃得心滿意足,午睡時也不鬧脾氣回家了。
我也曾經偷偷掉眼淚
姜爺爺是2013年確診為阿爾茨海默癥的。
“那幾年慢慢發覺他很健忘,剛說過的話剛做過的事都不記得,做飯時會經常問放鹽了嗎,最終端出來的菜很咸很咸,放了好幾次鹽?!?/p>
姜爺爺患病前,黃奶奶是位“被照顧者”:她兩次確診乳腺癌,做了手術。仔細看,能察覺她的胸前空蕩蕩的。她也不避諱,雙手拍了下胸部,“沒了?!?/p>
黃奶奶最后一次手術時,姜爺爺近70歲。
“手術后都是他照顧我。平時我們家也一直都是他負責買菜做飯,廚房的事都不用我管的?!?/p>
正是因為此,姜爺爺的病,對黃奶奶,最初還是沖擊很大。
患病的姜爺爺健忘、有幻想癥狀。
“黃奶奶最開始非常難過,有點接受不了老伴這樣,有時候一個人跑到公交站或者躲到安靜的地方,掉眼淚。” 黃奶奶這幾年的心路歷程,浙江省大愛老年事務中心副主任朱秋香看在眼里,“她6年前就來參加我們的非藥物干預活動,會向我們傾訴,我們會講一些失智老人的癥狀、照料技巧,包括出主意應對突發狀況等,慢慢地,她接受姜爺爺是位病人,他的很多反常行為不是針對她個人。再加上,姜爺爺的情況比較穩定,她的負面情緒就少了很多?!?/p>
雖然生病了,但他依然有趣
在常年的照料中,黃奶奶重新找到了和老伴的相處方式,甚至能從中發現樂趣。
說起姜爺爺那些看起來反常的行為,她不再抓狂,而是當作一件好玩的事。
像很多失智老人一樣,姜爺爺時不時會產生幻想,比如懷疑別人偷了他的錢。正因為這樣,他對一件事特別執著:他的工資卡與存單。要經常拿在手中摸摸才放心,然后自己再藏起來。
“有時候藏在枕頭下面,能記得,有時忘記,就丟了。卡,我們都去補辦過三次了?!秉S奶奶曾和女兒、社工們想過許多辦法,也鬧了不少笑話。
“我們是想過用假的這個方法啊,女兒還給復印了存單,笑話就來了。有一次,我在做飯,他自己出門了,我想反正在附近,應該沒事,我一會出去找他。哪知道我在家附近轉來轉去也沒見他人影,后來我突然想起他念叨過有個存單要到期了。我想,壞事了,他可能拿著假存單去銀行了。果然,我在銀行找到了他,正在大廳里鬧脾氣。銀行的說他這個存單取不了,他就和人家吵,銀行的看到我來了,說本來想報警呢,想著是老人可能生病了,就在等家人來找?!?/p>
姜爺爺還經常幻想黃奶奶偷他的錢。“他說:你賺得比我多,為什么還偷我的錢?我也氣得心口疼過,后來我就勸自己,他是生病了,就當笑話聽?!?/p>
“我生病的時候,他照顧我,現在他需要我了,我一定也要把他照顧好。”
他常常向老伴“表白”
黃奶奶的“想得開”并不是她單方的豁達,雖然姜爺爺生病了,但沉浸在自己世界的他,總是會用自己的方式逗老伴開心。
“我老伴最好了,都是她照顧我?!薄拔依习椴粫盐襾G下的,除非她去辦事。”
在日托點,我們和姜爺爺聊天時,他幾乎三句不離老伴。黃奶奶嗔怪他忘記吃藥時,他就愁眉苦臉地回應:“醫院檢查說我腦子有水,所以記性不好了?!?/p>
穿著干凈的襯衣、腰板挺直,帶有儒雅氣質的姜爺爺這么一“服軟”,黃奶奶忍不住爽朗的笑出聲來。
連照顧他們的社工都形容:姜爺爺是一個開心果。
“老伴,我們永遠不分開啊?!痹谖覀內サ纳衔纾S奶奶把他送到,要離開時,姜爺爺突然來了一句,或許對這樣的話語并不陌生,黃奶奶笑著拍打了他一下,故意撇著聲調說了聲,“好”。
社工們帶著老人去室外活動時,姜爺爺看到黃奶奶在隔壁等著,他大叫,“哦,我的老伴,原來你在這里啊,我又見到你了。”
這認真的模樣,和走心的“表白”,逗得黃奶奶再次笑出聲來……
記者手記
失智癥,總是讓人心驚,關于它的話題都是悲傷又沉重:它是不可逆的、照料者會被拖垮、陷入泥潭……
其實,失智老人雖然喪失了很多能力,但他們并不是沒有思想,沒有情緒,沒有感知。如果得到妥當的照料、及時合理的干預治療,他們依然能和身邊的人互動、交流、情感回應。
就像姜爺爺,他會用自己的方式表達對老伴的愛;就像黃奶奶,她漸漸能捕捉到老伴的有趣;就像社工們,他們知道如何和失智老人們相處。
這些是失智癥暗灰色調中的些許亮色。它可怕,沉重,但也并非不能接受。
當然,能讓患者和照料者們不再忐忑,需要社會的共同努力,比如越來越多的社區能有這樣的日托點,比如照料者們能有便捷的途徑獲得照料知識和技巧,再比如,我們能像有些城市一樣,構建認知癥友好社區……
希望,如果有一天,失智癥真的來了,我們每個人都可以做到從容面對,不需回避。